摘 要：目的 调查类风湿关节炎(Rheumatoid arthritis, RA)患者的自我管理现状，并分析其影响因素。方法 采用方便抽样法，选取2021年2—5月在我院就诊的RA患者为研究对象，采用一般资料调查表、慢性病自我管理行为量表、类风湿关节炎自我效能感量表进行调查，并对结果进行分析。结果 RA患者自我管理得分为(25.12±6.24)分。文化程度、自我效能、关节功能分级和自理能力是RA患者自我管理的影响因素。结论 RA患者的自我管理水平有待提高，受文化程度、自我效能、关节功能分级和自理能力等因素的影响，护理人员应采取有效的应对措施，提高其自我管理能力。
关键词:类风湿关节炎;自我管理;生活质量;护理;
Self-management and its influencing factors of patients with rheumatoid arthritis
ZHANG Caihong SHI Chunxiang
Keyword：rheumatoid arthritis; self-management; quality of life; nursing;
类风湿关节炎(rheumatoid arthritis, RA)是一种受遗传、表观遗传和环境因素双重影响的慢性炎症性自身免疫性疾病[1],主要影响身体的关节，以滑膜或关节周围软组织的急性和慢性炎症为特征，患者遭受严重的疼痛、晨僵和疲劳，影响患者的日常生活和生活质量[2,3]。RA导致大量的发病率、死亡率上升和高额的财政成本[4]。流行病学调查显示，RA的全球发病率为0.5%～1%[5],中国为0.28%～0.45%[6]。RA是一种慢性进行性疾病，需要自我管理以保证生活质量和寿命。自我管理[7]是指患者从事促进自身健康、预防并发症的活动；与医护人员互动并遵守治疗方案；监测身体和情绪的状态，在自我监测的基础上做出适当的管理决策；减少疾病对人的社会功能、情感、自尊和人际关系的影响。近年来，自我管理在风湿病和肌肉骨骼疾病中的作用已被越来越多地认识到[8]。国外研究[9]表明，自我管理对改善RA患者结局、提高生活质量至关重要。目前国内学者更多关注于RA患者自我管理的效果评价，对自我管理现状和影响因素鲜见报道。本研究旨在调查RA患者的自我管理现状，分析其影响因素，为护理人员采取有效的应对措施提供参考依据。现报告如下。
1 资料与方法
1.1 一般资料
采用方便抽样法，选取2021年2-5月到我院就诊的162例RA患者为研究对象。纳入标准：(1)符合2010年美国风湿病学会/欧洲风湿病联盟分类标准的RA诊断标准[10]。(2)病程≥3个月。(3)年龄≥18岁。(4)能够正常沟通交流。(5)自愿参与本研究。排除标准：(1)合并恶性肿瘤或其他严重心、肝、肾、造血系统等疾病者。(2)认知障碍或精神障碍。本研究经我院伦理委员会审批(伦理号：ZWGL20210203)。
1.2 方法
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 一般资料调查表
由研究者自行设计。社会人口学资料包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、居住情况、工作状况、人均月收入、医疗付费方式、自理能力等；疾病相关资料包括病程和关节功能分级。
1.2.1.2 慢性病自我管理行为量表
采用美国斯坦福大学Lorig等[11]研制的慢性病患者自我管理行为量表，用以评估患者的自我管理水平。量表包括运动锻炼6个条目(0～24分)、认知性症状管理6个条目(0～30分)、与医生的沟通3个条目(0～15分)3个维度。其中运动锻炼维度采用Likert 5级评分法，0～4分分别表示没做、<30 min/周、30～59 min/周、1～3 h/周、>3 h/周，得分越高说明每周运动时间越久。认知性症状管理维度和医生的沟通维度采用Likert 6级评分法，0～5分表示没有、偶尔、有时、经常、很经常、时刻，得分范围为0～69分，得分越高提示自我管理行为越好。为了使各维度间具有较好的可比性，采用得分率进行标准化，计算公式为：得分率=该维度实际得分/该维度理论最高得分100%。量表总的Cronbach′s α系数为0.93,各分量表的Cronbach′s α系数为0.82～0.91,具有较高的信效度。
1.2.1.3 关节炎自我效能感量表-8(arthritis self-efficacy scale-8,ASES-8)
由Lorig等[12]设计，是目前国内外用于评定关节炎自我效能感最为常用的工具，可用于评定患者的自我效能感水平。ASES-8量表共8个条目，其中2个条目来自疼痛维度，4个条目来自其他症状维度，2个新加条目用于评定患者处理疼痛、疲乏症状对日常活动干扰的自信度[13]。采用10级评分法，1分表示完全没有把握，10分表示完全有把握，总分1～10分，为所有条目总得分的平均值。总分越高，自我效能感越高。中文版ASES-8的内部一致性Cronbach′s α系数为0.89[14]。
1.2.2 资料收集方法
由参加类风湿关节炎护理工作≥10年，沟通能力良好的2位护士作为本研究的调查员，调查前经研究者统一培训，考核合格后方可进行调查工作。调查员向患者解释调查的目的，调查表填写的要求和注意事项。如因文化程度有限或视力不佳而不能书写者，调查员逐条询问代为执笔。填写过程中对患者提出的疑问，给予耐心解答。填写结束后，调查员当场审核调查问卷，对漏填项目及时补齐，保证问卷的有效性。本研究发放问卷180例，回收有效问卷162例，有效回收率为90%。
1.3 统计学方法
采用SPSS 25.0统计软件进行统计分析。计数资料采用频数、百分率表示，计量资料采用(x—±s)表示。采用t检验和方差分析，进行单因素分析。自我管理得分与自我效能感得分的相关性采用Pearson相关分析。将单因素中有统计学意义的变量作为自变量，自我管理作为因变量，进行多元线性回归分析。P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 RA患者自我管理得分
见表1。
2.2 RA患者自我管理各条目得分
见表2。
2.3 不同人口学特征的RA患者自我管理得分情况
不同文化程度、人均月收入、自理程度、关节功能的患者自我管理得分比较，差异具有统计学意义(P<0.05)。自我效能得分与自我管理得分具有相关性，差异具有统计学意义(r=0.892,P<0.001)。见表3。
2.4 RA患者自我管理的多因素影响
以自我管理得分为因变量，单因素分析中有统计学意义的变量及自我效能为自变量，进行多元线性回归分析，自变量赋值，见表4。
多元线性回归分析结果显示，文化程度、自我效能、关节功能分级和自理程度为自我管理的影响因素，共可解释变异量30.7%,见表5。
3 讨论
3.1 RA患者的自我管理水平有待提高
本研究结果显示，RA患者的自我管理得分为(25.12±6.24)分，得分率为36.41%,略低于相关研究[15],分析原因可能与地域分布的人群有关。本研究的患者文化程度以初中及以下(70.37%),且关节功能分级以Ⅱ级和Ⅲ级居多(70.37%)。文化程度低的患者缺乏主动学习的意识，自我管理意识较为淡薄；关节活动障碍的患者日常生活自理能力受到一定限制，在病情的迁延反复中，逐渐丧失了自我管理的信心。本研究中患者的运动锻炼维度得分较低(6.41±1.73)分，其次是与医生的沟通得分(6.62±1.86)分，认知性症状管理维度得分较高(12.09±2.66)分，与谷景荣等[16]的研究结果一致。运动锻炼维度得分较低，其中“游泳”、“其他有氧运动(如跑步、打乒乓球等)”两个条目得分最低。可能为随着病程的延长，患者逐渐出现关节畸形和功能丧失，患者常因关节疼痛和僵硬等原因减少运动[17]。研究[18]发现，患者缺乏运动锻炼可能与害怕关节损伤、风湿性关节炎症状以及缺乏运动锻炼可改善RA症状的认知有关。也有研究[19]发现，除了关节疼痛、缺乏运动的动力和兴趣，时间限制、费用和缺乏同伴也是阻碍RA患者进行运动锻炼的因素。强有力的证据[17]表明，增加运动锻炼改善RA症状的同时可以减少全身的反应。研究[20]表明，通过在同伴讨论中谈论和解决这些问题，让患者有机会见证其他患有RA的患者成功地进行锻炼，并提供一个安全和支持性的锻炼环境，能有效加深患者对锻炼安全性的理解、知识和信心，从而增强患者自我管理疾病的能力。同时为了使RA患者获得最大收益，应根据患者的症状选择不同的运动锻炼方法[21]。因此，医护人员应根据患者的病情，协同家属鼓励患者进行适当的运动锻炼，选择一些有氧运动和力量训练，组织同伴进行经验交流，从而增强患者的自我管理能力，预防和延缓RA的病情进展。研究结果显示，医生的沟通得分次之，本维度中条目“对于疾病不了解的方面进行咨询”得分最高，可能为随着对疾病的不断了解，患者与医生建立了长期的的关系，很多患者碰到疑问，会在复诊时向医生咨询，和医生讨论和疾病相关的问题。一项基于医生和患者的全球性的调查[22]显示，一些患者希望与医生谈论更多关于RA的目标和治疗，患者对与医生关系的认知对其疾病的治疗产生积极的影响，证实改善医患沟通可以改善RA的管理。提示医护人员对一些内向、寡言的患者加以重视，鼓励患者提出自己的疑惑，参与制定RA的疾病管理活动，提高患者的自我管理能力。本结果显示，认知性症状管理维度得分较高，本维度中条目“通过其他方式排解，如听音乐”得分最高。可能为RA患者长期遭受关节的肿胀、疼痛，在适应的过程中学会了接纳、和疾病共存，掌握了很多缓解症状的方法，如忽视不适感、积极鼓励自己、想象等，尤其是很多患者通过其他方式如听音乐、看电视来转移自己的注意力。提示医护人员应帮助患者正视疾病，客观地认识疾病，保持平和的心态，学会在生活中采用有效的方式以缓解疼痛和调节情绪。
3.2 RA患者自我管理行为的影响因素分析
3.2.1 文化程度
本研究结果显示，患者的文化程度越高，其自我管理的水平越高，这与穆欣等[23]的研究结果相似。分析原因可能为，文化程度高的患者，一方面更善于理解和识别有效的医疗信息资源；和医生沟通时，更容易理解疾病的相关知识；另一方面文化程度高的患者，社会圈层相对较高，能获得更多更好的社会资源看病就医；因为受到良好的教育，生活方式也较为自律，自我管理的能力较强。而文化程度低的患者，自我学习能力较差，对知识的理解能力欠缺，不懂得通过有效的学习渠道如微信等网络平台获取疾病的相关知识以达到自我掌控。提示医护人员对文化程度较低的患者采用简单易懂的方式进行宣教，如微信、视频、图文并茂的教育手册等方式提高患者的认知度，帮助患者主动参与疾病的管理。
3.2.2 自我效能
自我效能是指人们对自己实现特定领域行为目标所需能力的信心或信念。自我效能决定了患者能否努力驱动自我，帮助其向健康的生活方式转变。自我效能越来越被视为提高自我管理能力的基石[24]。本研究显示，自我效能是影响RA患者自我管理的重要影响因素，且两者呈正相关(r=0.892),与相关研究[25]结果一致。自我效能高的患者，抗挫折能力较高，能科学地看待疾病，调整自我角色适应现有生活，相信自己有能力坚持健康的行为，其主动获取知识的意念和维持良好的自我管理行为的主观能动性较强[26]。因此，医护人员应适时地鼓励患者，以积极的人生态度面对疾病，树立战胜疾病的信心。目前健康教育在临床上可以有效转变患者的知识、态度和行为，充分发挥患者的主观能动性，从而增强自我效能。Zhao S等[24]的一项随机对照试验结果显示，通过增加电话随访次数的健康教育可以改善RA患者短期和长期的自我效能。提示医护人员应增加健康教育的频率，增强患者的自我效能，从而提高自我管理能力。
3.2.3 关节功能分级和自理程度
本研究发现，患者关节功能分级越高，自理程度越低，其自我管理能力越低，与崔若玫[27]的研究结果一致。分析原因可能为，一方面，关节功能分级越高，关节活动障碍程度越重，患者日常生活和参与工作的能力均受到明显的限制，自理能力低下，不利于其对自身状况的控制感，自我管理能力低下；另一方面，患者关节功能障碍越严重，自理能力越差，其对疗效越悲观，阻碍其积极参与疾病的自我管理。提示医护人员对关节功能分级较高、自理能力低下的患者引起关注，协同家属采取积极的应对策略，改善患者的关节活动障碍，给予更多的关怀和支持，增强患者的自主性，从而提高其自我管理水平。
综上所述，本次调查结果显示，RA患者的自我管理水平有待提高。文化程度、自我效能、关节功能分级和自理能力是RA患者自我管理的影响因素。需要医护人员乃至全社会的关注，采取有效的应对措施，提高其自我管理能力。此次调查研究选择在上海的一所三级甲等中西医结合医院，虽然选取的样本来自全国各地的患者，但在区域分布上仍有一定的局限性，可能存在样本选择偏倚。今后可开展大样本、多中心的调查研究，以发现更多RA患者自我管理的影响因素，从而为制定有针对性的护理措施提供更多的循证支持。
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