[摘要]目的了解社区临终关怀中家属对癌症晚期患者终末期治疗与抢救决策的现实与意愿，为社区有效开展临终关怀服务提供指引。方法2013 年4-9月，采用质性研究中的现象学研究方法,对12名癌症晚期患者的家属进行深入访谈，并用现象学分析法进行资料分析整理,提出主题。结果家属对癌症晚期患者终末期治疗和抢救决策涉及: |临终期治疗与抢救方法、救治地点、救治决策意见的形成等。其中方法以姑息治疗为主，终.末抢救以无创抢救为主，只有个别家属能做到放弃无效抢救;地点以医院为主，较少能够实施居家关怀;家属对癌症晚期患者临终期治疗与抢救决策占主导作用。结论家属对癌症晚期患者终末期治疗与抢救的决策理念距临终关怀的目标仍有较大差距，我国的临终关怀事业需要社会层面广泛的死亡教育宣传、普及和国家出台相关政策支持、引导,以及从事临终关怀的医务人员的适时引导。
[关键词]癌症晚期患者;终末期治疗与抢救;决策;家属;质性研究
据卫生部抽样调查统计，2006 年癌症已跃居我国城乡居 民死因首位。我国对临终时限定义为: 当患者处于疾病末期，死亡在 2 ～3 个月内不可避免时为临终阶段。由于癌症病情的特殊性，癌症终末期在某种程度上仍意味着极度痛苦、衰竭和死亡。此时，许多先进的治疗手段并不能对病情产生实质性扭转。家属如果能理性地认识和对待癌症晚期患者临终期的治疗与抢救，在患者临终前这段时间里，对患者的治疗做出恰当的决策，对我国临终关怀事业将有积极的促进作用。恰当的舒缓疗护不仅能改善癌症患者的生活质量，维持癌症患者的尊严，而且也有利于医疗和社会资源合理分配，发挥更大作用。为此，本研究对癌症患者家属关于终末期治疗与抢救决策的相关问题进行了深入访谈，现将结果报道如下。
1、 对象与方法
1. 1 研究对象 2013 年 4—9 月，采用立意取样法选取本社区服务的确诊为癌症晚期患者的家属为研究对象。纳入标准:
(1) 受访者为直系亲属且主要照顾者，参与患者的治疗护理决策; (2) 患者癌症已属Ⅳ期，肿瘤出现较大范围转移或复发的; (3) 年龄均≥18 周岁，思维清晰，精神正常，具有良好的沟通和语言表达能力; (4) 遵循自愿参与的原则。共纳入患者家属 12 例。患者家属照顾患者年限为 1 ～5 年。
1. 2 研究方法
1. 2. 1 资料收集方法 采用质性研究中的现象学研究方法，以面对面的开放式深入访谈形式收集资料。会谈前向访谈对象告知研究目的，获得同意并签署知情书。以访谈对象方便为原则，访谈环境选择中心的悄悄话室，每次访谈时间不限，以家属谈完不觉疲劳为准。涉及终末期治疗与抢救决策的问题包括: (1) 在患者临终期，您们主要选择了什么样的治疗方法?
这些治疗方法的意见是如何形成的? (2) 在患者的最后时刻，您们采取了 (或愿意采取) 什么样的救治处理? 有没有预先跟患者沟通商量过? 原因是什么? (3) 患者的临终时刻，您们愿意选择在什么地方度过 (的) ? 出于何考虑? 访谈内容尊重被访谈者叙述自愿的原则，访谈者保持中立态度，肯定被访谈者观点的合理性，鼓励充分表达，直至没有新信息出现，即认为资料达到饱和，资料收集结束。对访谈内容逐个录音，并注意观察非语言性表达，语气、语调、表情和肢体语言等信息。涉及患者和家属隐私隐匿保护，承诺资料收集仅限本研究使用。转录后的文字稿请被访谈者核对是否与其原意相符，以提高结果的可信度。
1. 2. 2 资料分析方法 访谈结束后及时将 12 例家属访谈录音逐个、逐字、逐句地转录，12 位患者家属按访谈时间顺序编码为 N1 ～ N12。对访谈资料进行分析，根据研究者思考的结果和访谈稿的具体内容按照一定的顺序和主题对被访者的真实感受进行理解、提炼、分类，使最终形成的主题概念与次要概念间具有一定的内在关联性。访谈资料的分析过程中采用 Co-laizzi 的关于现象学资料的 7 步分析法，包括: (1) 仔细阅读所有的访谈记录; (2) 析取有重要意义的陈述; (3) 对反复出现的有意义的观点进行编码; (4) 将编码后的观点汇集;(5) 写出详细无遗漏的描述; (6) 辨别出相似的观点升华出主题概念; (7) 返回受访者处求证。
1. 3 质量控制 考虑到本次课题组成员研究经验不足，为避免访谈者在信息的挖掘上出现深度与广度的盲区与偏倚，访谈前课题组针对访谈提纲，多次外请专家提指导意见，组织小组讨论、培训，不断完善指引提纲，制定了详细的实施方案与应对措施; 本次的 12 例患者家属访谈均由具备副主任护师资格的总护士长主持访谈，课题组成员共同参与的形式，访谈前科室护士长及责任护士与家属 (主要照顾者) 充分沟通说明目的，建立信任关系; 尽可能地选择有不同代表性的样本为被访谈对象，以便更多意见与观点的暴露。
2、 结果
2. 1 临终期治疗与抢救方法选择
2. 1. 1 积极治疗，无创抢救 被访者 N6: “积极治疗，还是对治疗抱有希望，希望他生命能得到最长的延伸，希望有特效药治疗。先去医院做化疗，后来又做了肝细胞移植，再后来口服化疗药，也去中医院吃过汤药，想尽了一切办法治疗。最后必要的抢救还是做了，但未做有创的抢救，他之前说过 ‘我不要太痛苦，你们不要太受累’。”
2. 1. 2 姑息治疗，积极抢救 被访者 N2: “我爸爸确诊肺癌晚期，没有手术，也没有放化疗，只是对于咳痰喘憋进行对症治疗，下了胃管，用鼻饲喂营养液，最后呼吸不好时做了插管上呼吸机，除了气管切开、胸外按压不做外，还是希望尽一切努力维持着，只要能每天看着我爸也好。”被访者 N7: “我爱人血癌，后期也就是定期到医院输血，临终救治我也跟他沟通过，他爸爸也同意，最后不抢救了，但因为他太年轻并且也很突然，还是抢救了四十多分钟，胸外按压心肺复苏、除颤之类的也都做了。”
2. 1. 3 姑息治疗，无创抢救 被访者 N4: “我岳父的病发现就转移了，医生说手术意义不大，为了老爷子能减少疼痛，少受罪，我们选择了社区医院进行姑息治疗。最后阶段不使用像气管插管、气管切开、胸外按压等这些有创措施，只进行维持治疗像输液、吸氧什么的还是要做的。”被访者 N5: “确诊时老爷子年纪就大了，保守治疗住在社区医院定期去做放疗。后来回家一段时间在家请保姆照顾就长了褥疮。临终抢救提前跟你们医院商量过，呼吸机不上了，呼吸困难也吸氧了，最后心猝死，输液问我拔不拔管? 我说拔，我见过别的情况，没有意义了。”被访者 N9: “姑息治疗，最后不做有创治疗及胸外按压，觉得没必要也增加痛苦。”
2. 1. 4 支持治疗，放弃抢救 被访者 N12: “支持治疗，主要是吸氧、输血、输营养液，延长生命。临终不再做任何抢救，要求自然死亡，已经和医院签了协议。”
2. 2 临终期治疗与抢救地点选择
2. 2. 1 大医院 被访者 N12: “在医院度过，主要是想把生命最长延续，减少痛苦，可以无憾的离世，医院可以对症处理，最起码不会长褥疮。”被访者 N6: “去医院定期化疗，最后也是在你们医院去世的，你们给了我们很多的安慰，觉得社会还是有人关心我们的，希望得到这样的帮助，但治病在社区还是怕耽误他的病情”。被访者 N10: “患者本人想在社区医院，我的想法也是，特别希望有安静、温馨的环境，家里人也可以多陪伴他，由于用药限制，家里人不同意，最后还是住在大医院去世的。”
2. 2. 2 社区医院 被访者 N1: “我选择让我爸在社区进行临终关怀。有什么事都可以立即救治，而且后期出现疼痛也可以随即止痛，在社区医院既方便又经济，我们家属也更放心。”被访者 N4: “衡量后，我还是把我岳父送到了社区医院。你们社区关怀病房的方式，帮助我们解决了我爸疼痛这个大难题，每周除了对症治疗外，天天定时都会和老爷子聊天谈心，隔日还有专业的心理治疗师进行心理辅导，这种模式我觉得很适合我岳父。”被访者 N6: “我父亲半年前发现癌症多处转移在大医院做了盆腔动脉介入化疗，现在病情再次恶化，就选择到社区医院进行维持治疗了，最后也是在社区医院走的。”
2. 2. 3 居家 被访者 N9: “我们选择的是居家，照顾方便。”被访者 N4: “我愿意选择居家，我们在家住了一段时间，吃的止痛药完全起不到作用，麻药也无法在家注射，真是束手无策，最后不得不去医院”。被访者 N8: “根据患者病情，如果没痛苦还是希望在家里，等患者到后期可以上门输液，给予生命支持。如果有什么并发症发生，我还是希望在医院，医生、护士就会及时处理的。”被访者 N7: “想留他住院，提供化疗方案，他说想回家，最后还是满足他本人意愿在家走的。”
2. 3 临终期治疗与抢救决策意见的形成
2. 3. 1 尊重患者愿意，患者自己做决定，家属遵从 被访者N7: “要把他留住院，提供化疗方案，他说想回家跟家人在一起，最后还是在家，尊重了他的意思。”被访者 N8: “主要还是尊重患者的意愿，我们遵照他的意愿。”被访者 N12: “主要是听患者本人的意见，他自己是大夫也很有主意。”被访者N10: “商量过，因为毕竟是父亲的身体，主要的事情还是他做主。”
2. 3. 2 医务人员建议后，家属和患者共同商量决定 被访者N4: “征求患者本人意见，听取医生建议，家人商量后决定的。关于后期抢救也侧面和岳父暗示过，老人家也希望能无痛苦地度过最后的日子。我们做儿女的也是这么想的。”被访者N6: “治疗主要是听大夫的，家里人也在一起商量，每次化疗都是征求他本人意见。关于最后抢救没有跟患者商量过，没想过这么快，后来他就没力气说话了，也是忌讳说死亡的。他之前有说过 ‘我不要太痛苦，你们不要太受累’，按他的意思提前给医院商量过不做有创抢救。”被访者 N10: “没敢和他明说，只是暗示了几次，但我爸都没做任何表示，最后还是我们跟医生商量还是不做有创抢救好。”
2. 3. 3 医务人员建议后，家属商量最后家里选一个代表决定，未征求患者本人意见 被访者 N2: “由于我爸有老年痴呆，一直意识不清，没办法征求他的意见，咨询了多家医院专家，最后也是家里人共同商量决定的。因我是学医的，所以就由我来作为家里的代言人。”被访者 N3: “因为我爸一直是家里的顶梁柱，他不想死，不太合适跟他商量，听医生的，最后由家里人共同商量，我决定签字。”被访者 N11: “由于我妈年龄大了再加上病情加重，所以不打算和我妈商量了，怕影响老人情绪，就是我们家属做主。”被访者 N5: “没有跟老爷子商量过，我们家属提前跟医院医生商量过，最后我决定呼吸机不上了，呼吸困难也吸氧了。”
3、 讨论
3. 1 家属对社区癌症晚期患者临终期治疗选择中以姑息治疗为主，终末抢救以无创抢救为主，只有个别家属能做到放弃无效抢救，距临终关怀的目的提高临终患者的生存质量，使临终患者及家属身心健康得以维护，优化医疗与社会资源的合理配置仍有较大差距。患者一旦确定为临终状态，医护人员在临床上应掌握以下原则: (1) 以治愈为主的治疗 (cure ) 转为以对症为主的照顾 (care) ; (2) 以延长患者生存时间转为提高患者生命质量; (3) 尊重临终患者尊严和权利; (4) 注重临终患者和家属的心理支持。维护和尊重生命，把濒死认作是一个正常的过程，既不刻意加速死亡，也不刻意拖延死亡。
在癌症晚期患者临终治疗中，在尽可能地维护生命的同时，要对治疗可能的受益与潜在的危险和负担进行比较，当维持生命的负担超过可能的受益时，就应该撤除或减少如此的治疗并且对濒死者提供舒服的关怀，使家属得到及时的心理帮助，渡过心理难关，解决心理矛盾。帮助家属及患者对终末期治疗做出恰当的决策，是我们临终关怀团队不可回避的责任。因此，我国的临终关怀事业需要社会层面广泛的死亡教育宣传、普及和国家出台相关政策支持、引导。
3. 2 家属对癌症晚期患者临终期治疗与抢救地点选择中以医院为主，较少能够居家关怀。选择医院的家属认为医院能提供良好的医疗服务，能减轻患者疾病和死亡时的相关痛苦，能让家属心安。这仍与我国公民传统的死亡观念落后，普遍死亡教育缺乏，害怕死亡、恐惧死亡、回避死亡有关。朱雅萍等研究显示，老年临终患者选择居家临终的原因是: (1) 环境自由适合休息; (2) 家属照顾方便省力; (3) 心理支持相互依赖。居家临终可以使患者在安全熟悉的环境中和亲人的关注下离世。而家属不愿意选择在家照顾临终者是因为家属要在患者临终过程中长期承担主导性照顾任务，且不会做最后的死亡判断，心中没底，心身压力巨大。居家临终面临的首要问题是家属及护工生活护理技能缺乏，致癌症晚期患者的生活质量不能保证。因此，我们在社区居家临终关怀服务中，护士要更多关注居家照顾者相关生活护理、家庭照顾技能的培训与指导。临终关怀事业也需要呼吁大量的社会义工和志愿者广泛参与，尽可能地满足人们居家关怀的需求，鼓励、引导癌症晚期患者实施居家临终关怀。
3. 3 家属对癌症晚期患者临终期治疗与抢救决策占主导作用不符合 “优逝”原则。我国临终关怀起步较晚，且传统文化中家本位思想严重，家属的态度和意见在癌症的医疗行为决策中仍然占据主导地位。在知情同意和保护性医疗相矛盾的中国，如何进行临终治疗以及这些治疗是否会给患者带来巨大的痛苦，甚至于创伤，很大程度上也取决于家属的决策。朱鸣雷等调查显示: 38. 3% 的人表示愿意自己做医疗决定;58. 4% 的人希望同家属商量，一起做出决定; 只有 3. 4% 的人不想自己做决定，要求由家属来代为决定。可见家属自主替代患者做医疗决定很大程度地违背了患者的真实意愿。但同时几乎所有的家属都是要广泛地听取多家医院不同专家的意见后才做决定的。“生前预嘱”理念，尊重患者的医疗自主权，强调医务人员和患者及家属之间在医疗工作中的合作关系，是医学领域中必要的创新，能帮助患者有尊严地离开，体现“优逝”原则，可供推荐。使癌症患者在临终前这段人生中最痛苦的时间里，改善症状、得到恰当的治疗、提高生活质量是医务人员应该关注的问题，正确引导家属理智地选择合适的治疗方案也是我们医务人员义不容辞的责任。
3. 4 不足之处与展望 因本次课题组成员临终关怀服务沟通技巧欠缺，质性研究经验不足，可能存在信息挖掘上深度与广度的盲区与偏倚现象; 受接受访谈意愿与研究时间所限，样本量不太饱和，可能存在不能充分暴露所有癌症晚期患者家属意见与观点的现实。课题组将通过本次与 12 例所服务的癌症晚期患者家属的深度访谈，了解了更多家属对患者终末期治疗与抢救决策的意见、想法、原因及需求，找到了下一步更好地服务终末期患者的思路; 同时通过本次访谈，使临床护理人员很快提升了与患者家属有效沟通的技巧与方法，进一步密切了护患关系，增进了护士做好临终关怀的信心，增加了针对此方面问题深入研究与探索的意愿。
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