作者单位：432000孝感市湖北省孝感市中心医院神经内科
张敏：女，本科，副主任护师，护士长
通讯作者：祝刚
张敏 祝刚 杨沙 颜超
doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2014.03.082
成人Still病（adult-onset still´′s disease，AOSD）是一种病因未明的以长期间歇性发热、一过性多形性皮疹、关节炎或关节痛、咽痛为主要临床表现，并伴有周围血白细胞总数及粒细胞增高和肝功能受损等系统受累的临床综合征。临床上多侵犯关节和浆膜组织，具有全身受累的表现及免疫异常，抗生素治疗无效而肾上腺皮质激素治疗有效，故认为是一种感染性变态反应。感染在急性期起一定作用，变态反应则在整个病程中起作用。大多患者不遗留关节强直、畸形等后遗症。AOSD发病率为1.5/10~100万［1］。AOSD合并脑出血则鲜有报道，日本1996年报道的是1例75岁老年女性患者在AOSD获得临床缓解2年后发生脑出血，推测是由AOSD导致的血管炎引起［2］。该病例在临床上比较少见，护理工作应围绕患者脑出血及AOSD两方面的护理问题进行，才能促进患者病情早日好转。我科于2012年2月21日收治1例成人Still病合并脑出血的患者，经治疗护理，患者病情控制良好，出院后继续服药治疗，随访患者至今未复发。现将护理体会总结如下。
1病例介绍
患者，男，44岁，因突发右侧肢体无力6 d于2012年2月21日收入院。患者6 d前饮酒后突然出现右侧肢体无力伴言语不清，于当地医院行头颅CT检查提示左侧基底节区出血，经相关治疗后病情有所好转，为求进一步诊治，转入我院神经内科。既往无特殊病史，病前数日有四肢关节疼痛。入院查体：T 37.5 ℃，P 102次/min，R 20次/min，BP 110/70 mmHg。意识清楚，右侧鼻唇沟浅，伸舌右偏，右侧肢体轻偏瘫，四肢大关节压痛明显，腹软，肝脾及全身淋巴结未触及肿大，皮疹未见。实验室及辅助检查：WBC 19.2×109/L，中性粒细胞89.5%，红细胞计数3.7×1012/L，血红蛋白116 g/L，PLT 179×109/L。尿便常规、肝功能、血尿酸正常。血肌酐140.7 μmol/L，血沉70 mm/h，CRP 102.2 mg/L。血清铁蛋白（FER）＞1650.0 ng/ml。头颅CT示左基底节区出血。肝胆胰脾彩超未见异常。心脏彩超示心包少量积液。肺部CT考虑支气管疾患，双侧胸膜增厚。双膝关节B超示左膝关节腔积液。抗核抗体（ANA）（-），抗ENA抗体（-），抗中性粒细胞胞浆抗体（ANCA）（-）。抗链“O”(-)，RF(-)。PPD试验双侧阴性。肥达氏试验阴性。疟原虫未见。艾滋病病毒抗体定量（-），梅毒抗体定量（-）。骨髓细胞学检查提示增生性骨髓象表现。多次痰、血培养未见异常。患者入院后当晚体温最高38.5 ℃,其后反复发热，最高39.7 ℃，咽痛，四肢大小关节疼痛，可见少许皮疹，不能进行瘫痪肢体的功能锻炼。最初认为是败血症，但经抗生素治疗半月后发热等症状无明显好转，增加了血清铁蛋白、RF、ANA等相关检测指标并反复查血常规才最终诊断为成人Still病合并脑出血。随即给予口服强的松，每天1次，每次30 mg，第3天患者体温即降至正常，未诉四肢大小关节疼痛。两周后强的松减量至每天1次，每次25 mg，服用1周后减量至每天1次，每次20 mg，患者病情稳定，左基底节区出血基本吸收，未诉四肢大小关节疼痛情况，随即出院。出院后强的松用量每周减5 mg，服用4周停药。随访至今未复发。
2护理
2.1监测病情严密观察患者神经系统病情变化，包括意识、瞳孔、右肢肌力及言语吐词等。同时严密监测患者的生命体征变化，重点针对患者已出现的症状进行观察，如体温变化、皮疹消退情况及关节疼痛缓解情况等。由于Still病常累及多个系统，因此还要注意观察患者肝、肾、淋巴结、心脏、神经等器官系统受累情况,以便及时发现异常，及时处理。
2.2发热的护理发热、皮疹、咽痛和关节痛是AOSD最典型的临床特征［3］。超过99%的患者表现为≥39 ℃的发热，发热1 d，有1个或2个高峰，下午或傍晚时体温最高。本例患者入院后反复发热，最高达39.7 ℃，为患者采取物理降温措施时以温水擦浴为主，不用酒精擦浴，以免加重皮疹处瘙痒，使用冰袋时应避开关节部位，以免加重关节疼痛。遵医嘱给予药物进行降温后，须指导患者多饮水，加强营养。
2.3关节疼痛的护理典型皮疹为淡红色斑丘疹，呈一过性，通常在发热时出现，皮疹主要位于躯干或四肢近端，很少累及四肢远端和面部［3］。64%~100%的患者表现为关节痛和关节炎，发热峰值时伴有关节部位的皮温升高［4］。患者发热时，常伴随皮疹和关节疼痛，护理过程中，帮患者剪短指甲，告知尽量不要搔抓皮肤，必要时可以给患者带上保护手套以防抓破皮肤，导致破溃感染。皮疹瘙痒处可用炉甘石止痒洗剂外用，以减轻患者皮肤瘙痒症状。同时，由于患者出汗较多，要及时协助患者更换衣服、床单，以保持皮肤清洁干燥。患者关节疼痛时要进行关节制动，保持功能位。必要时遵医嘱给予镇痛药缓解疼痛。
2.4用药护理单用非甾体类抗炎药治疗是不够的，大多数患者在病程中需要加用皮质类固醇。药物使用前，向患者讲解有关激素、免疫抑制剂应用的必要性、重要性及不正规用药可致病情加重的严重后果，从而消除患者对药物的敌对心理和滥用药的行为。患者在应用糖皮质激素时，要注意药物的副作用，每天检查患者有无鹅口疮，监测有无电解质、消化系统紊乱及大小便异常等情况，如有应及时通知医师，及时进行处理。同时向患者讲解，此药是治疗本病的主要药物，不可自行停药、减量和换药。
2.5瘫痪肢体的功能训练病程早期，患者四肢大小关节疼痛，不能进行瘫痪肢体的功能锻炼。口服醋酸泼尼松片3 d后患者体温即降至正常，未诉四肢大小关节疼痛，此时需及时进行瘫痪肢体的康复训练，以促进瘫痪肢体功能的早日恢复，减轻残疾的影响，使患者能尽早重新返到正常的社会生活中。
2.6饮食指导患者发热期，食欲下降，可给予流质、半流质饮食，保证水分和营养的摄入，必要时采用静脉营养。非发热期，指导患者进食易消化、富含维生素和蛋白质的食物，如多吃蔬菜、水果，摄取适量的瘦肉、鱼肉、鸡蛋、牛奶等，多吃富含纤维素的食品，如土豆、香蕉等，防止发生便秘。
2.7心理护理随着糖皮质激素的长期应用，满月脸、向心性肥胖等副作用相继出现，患者出现忧虑情绪，并过于担心他人背后对自己病情的议论。告知患者停药后上述症状会逐渐消退，消除其顾虑，树立治疗的信心。同时由于该病病程较长，患者常出现情绪低落、意志消沉的消极心理，通过耐心向患者解释本病的发生、发展、治疗和护理过程，告诉患者虽然本病疗程长，治愈有难度，但有自愈倾向，经过积极治疗，有康复的可能，使患者树立战胜疾病的信心，积极配合治疗和护理。
2.8出院指导告知患者出院后要坚持严格遵医嘱服用药物，不可随意漏服、减量、停药。嘱患者生活规律，保持乐观情绪，坚持康复训练，以促进瘫痪肢体的功能恢复。如有异常要及时去医院检查治疗。
3小结
本例AOSD患者合并有脑出血，并因四肢大小关节痛而影响了瘫痪肢体功能恢复，护理需兼顾AOSD和脑出血两方面的护理问题进行，特别是在瘫痪肢体的康复训练方面，在患者关节疼痛情况有好转的情况下，宜尽早介入，才能减轻残疾的影响，使患者能尽早重新返回正常的社会生活中。
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参考文献
［1］Colafrancesco S,Priori R.Alessandri C,et al.IL-18 serum level in adult onset still′s disease:a marker of disease activity［J］.Int J Inflam,2012，2012: 156890.
［2］Mehta B, Efthimiou P. Ferritin in adult-onset Still´s disease: just auseful innocent bystander［J］.Int J Inflam,2012，2012: 298405.
［3］Bagnari V, Colina M, Ciancio G, et al.Adult - onset Still′s disease［J］. Rheumatol Int, 2010, 30(7):855 - 862.
［4］Cush JJ. Adult-onset Still´s disease［J］.Bull Rheum Dis,2000,49(6):1-4.
（收稿日期：2013-09-09）
（本文编辑 崔兰英）