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把孩子挪移到光明的地方:别了“瘤”星雨

  • 投稿百花
  • 更新时间2015-09-10
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2013年8月17日,一位上海妈妈张海卿以日记体写下的记录儿子化疗期间经历的《梦升起的地方——我们陪你一起抗战“瘤”星雨》,在上海书展举办签名售书活动,引发了读者强烈反响。

张海卿的儿子名叫银睿奇。2012年7月,10岁的睿奇被确诊身患极其罕见的高侵恶性伯基特淋巴瘤(骨癌)。悲伤之后,她和丈夫开始凑钱,准备给孩子进行化疗。得知孩子可能很快离开人世,她希望用日记把与孩子最后一段相处的时光记录下来,永恒地留住儿子生命的痕迹。于是,在不到一年的时间里,她饮爱而歌,写下40余万字的“生命倒计时”日记,记录了孩子的病情、坚强以及与父母之间的温馨。

一年后的今天,张海卿以母亲的坚韧与生命之力,创造了两个奇迹:儿子的骨癌消失,还有就是这本《梦升起的地方》——

专职救子饮爱而歌!母亲写下“生命倒计时”日记

张海卿是山西原平人。1992年,她考上太原市冶金学校,中专毕业后,她来到上海,就职于中冶天工上海十三冶设备分公司。一年后,她与同单位的太原人银钧相恋。1997年,他俩结婚。2005年,夫妻俩贷款在上海买下了一套住房。2011年,两人又贷款买了车。他们的独生子银睿奇在上海月浦实验学校上学,品学兼优。

2012年7月初,张海卿发现10岁的儿子走路有点瘸,开始还没当回事。8月18日,银睿奇脚疼加重,杨浦区中心医院诊断为双足囊肿,建议尽快做双脚手术。于是,张海卿和丈夫去上海新华医院给儿子做了双脚跟肿瘤切除手术,并进行了人造骨填充。手术后,他们把病理切片送检,显示儿子得了罕见的恶性伯基特淋巴瘤。医生建议进一步分型确认。于是,他俩又带着病理切片辗转华东医院、华山医院等,谁料检查结果都指向了罕见的恶性伯基特淋巴瘤。张海卿崩溃了……

在儿子的病情确诊后,张海卿请长假,成为孩子的“全职妈妈”。她和丈夫把儿子转到对口治疗的上海儿童医院血液科。医生检查时,发现银睿奇身上全是病灶,遍布每一根骨头,再严重下去将危及生命。鉴于病情的严重性,医院决定使用美罗华加上国内的化疗技术相结合的化疗方案,先给他做8个疗程的化疗。张海卿意识到这可能是儿子和他们相处的最后一段时光,她希望能够用自己的方式,永恒地留住他生命的痕迹。她决定用日记的形式,每天记录儿子的病情和治疗进展。她给这特殊日记取的名字就叫——“生命倒计时”:

2012年8月28日 伯基特淋巴瘤第一天

银睿奇双脚做手术,我们万分不安,但在银睿奇面前,表现得毫不在乎,跟他说那是个小手术,打个麻药,睡一觉醒来,手术就做完了,没有半点疼痛。银睿奇半信半疑。手术后的当晚,银睿奇被疼醒,偷偷流眼泪,我去找护士,护士说没有孩子使用的止疼药。我只能给他讲故事,陪坚强的儿子坚持到了早晨。

手术很成功。而在日记里,张海卿没有悲伤,语气甚至是调侃的,正因为这样,她才能写下去,她也希望儿子日后读到这些文字,能明白她的良苦用心。

2012年9月1日 伯基特淋巴瘤第五天

医生过来换药时,我看见银睿奇左面的脚下面流了一摊血,不由地惊叫,医生仔细检查后说伤口有点裂开,是银睿奇翻身太频繁拉扯伤口造成的,不是排异现象。我松了口气,在医生给伤口消毒的时候,银睿奇疼得吸溜吸溜的,但没有哭。换完药后,银睿奇的疼痛减轻,痒痒也好多了,我们挺开心。

现在,我们尽量不去想银睿奇身患肿瘤这件事,偶尔钻入我们脑袋,也使劲往好处想……

尽管张海卿想化焦虑、痛苦为轻松和调侃,但现实毕竟是残酷的。她尽最大努力克制着内心的痛楚,平静和客观地记录着孩子化疗时每天病情的变化。

因为张海卿辞了职,所有经济压力都压在银爸爸的头上,他白天上班,一下班就来到医院,帮她照顾儿子。化疗时,儿子经常恶心呕吐,也不想吃饭,银爸爸就不断地鼓励儿子说只有吃得饱饱的,才能有力量抗战肿瘤,尽快回到学校上学。银睿奇懂得爸爸的良苦用心,每天晚上总是催着爸爸早点回家休息。

2012年9月3日至9月5日

银睿奇的伤口天天换药,已经在好转。他的胃口也逐渐恢复。我不敢声张银睿奇的病情。在银睿奇面前,我们和他使劲欢笑使劲玩闹,晚上等银睿奇睡着,我们才悄声讨论银睿奇的病情,但讨论半天都没有结果,然后背转身各想各的,各哭各的……因为内心有了秘密,在银睿奇面前,我们变得心照不宣,银睿奇仿佛感觉到气氛不对,他有时候静悄悄躺着,也开始发呆了。

最初,张海卿写这些“生命倒计时”的日记,内心无疑是痛苦的,但为了鼓励儿子,也鼓励她自己,她希望用“调侃”的语气营造乐观的心境,尽量把孩子生命的每一天都当成是节日,饮爱而歌……

筑起一道生命彩虹,“优雅”的妈妈顽强的儿子

儿子的化疗在继续,张海卿的日记也在一天天变长。儿子也终于知道了他的病情,并关心妈妈写的日记。张海卿就每天都把日记摊给儿子看,想以这种方式向他传递生命的正能量,鼓舞他与病魔做斗争。

2012年9月24日 伯基特淋巴瘤第28天

明天开始大剂量上药,那些个以毒攻毒的药水将通过昨天植入身体的PICC管,源源不断输进银同学身体,和肿瘤细胞展开生死搏斗!且连上四天不中断。到时候各种副反应都会暴露出来,医生要我们做好准备!是的,我们早就准备好了,得笑脸相对……

在儿子化疗过程中,张海卿还尽量认真记录医生每一处用药、要注意的事项等细节,甚至偷听医生和护士的对话,希望自己也能成为半个医生,更有针对性地调节儿子的心情,在日记中营造乐观的氛围。

2012年10月7日 伯基特淋巴瘤第40天

2012年10月3日到10月7日,第一个疗程结束了,第二个疗程没开始,这几天又逍遥又快乐,银同学和我都忘记他是深患高侵蚀性B细胞恶性淋巴瘤的患者了,真好!永远忘记才好!永远健康更好!

无论多忙,张海卿都坚持写日记。而一个多月日记写下来,张海卿觉得自己的心情真的发生了变化,她的痛楚减轻、舒缓了;儿子看日记的目光也带着越来越多的亮光,从这丝丝不易觉察的亮光中,她惊喜地发现了儿子的淡定和坚强……银睿奇虽然在化疗过程中疼得死去活来,有时恶心呕吐但他硬挺着不声张,张海卿为儿子的毅力深深地震惊和感动。

2012年10月l3日 伯基特淋巴瘤第46天

银睿奇的枕头上全是头发茬,我瞅了一眼他的后脑勺,差点难过致死!那里已经深一片浅一片,疤癞的感觉了。然而银睿奇却心态正常,输液完毕,戴上帽子,哼着《江南style》,上着网,看着《加菲猫》……我突然为儿子感到骄傲。疾病可以改变一个人,我俩都在改变,一起适应化疗的模式……

而众人的关爱,也给张海卿的日记增抹了亮色。

2012年10月16日 伯基特淋巴瘤第49天

下午四点,柏校长、朱书记和班主任杨老师过来看望银睿奇,把装满爱心的捐款箱递到儿子手中。

晚上六点,同事苑迎君带领她家的宝贝郭静雯来看望银睿奇。八点,张平海书记及夫人过来看望银睿奇,并给了两千元。有这么多人帮助银睿奇,我相信银睿奇可以健康地重返校园,我能像所有爸爸妈妈一样,给银睿奇做饭、洗衣服,辅导银睿奇写作业,刮风下雨天,接送他回家!愿上天成全我可以做个普通的妈妈!

在同肿瘤的抗争中,母子俩变得越发坚强和乐观。

2012年10月23日 伯基特淋巴瘤第56天

本以为我家睿奇很普通,不小心成为本病房最有教养最乖巧最坚强的孩子,输液时悄悄的,吃药时静静的,到点睡觉,到点起床,简直完美到无可挑剔。而他的妈妈我感觉也基本进入“优雅女人”的行列了。

其实,张海卿原来性格是急躁的,而今,她不能不变得越发沉静和“优雅”,希望以此吓退和感化病魔。而通过妈妈的日记,银睿奇也终于理解了妈妈的良苦用心,他努力成为妈妈笔下坚强的“男子汉”。

2012年12月29日 伯基特淋巴瘤第123天

一位病友竟截肢了,看着没有了一条腿的他轻飘飘被他妈妈抱到轮椅上,儿子问我:“妈妈,我会不会截肢啊?”我一愣,调整了一下情绪对儿子说:“你别想截肢那回事,你是全身骨头都有病,哪能截肢,那得肢解。”银睿奇听我这样说,居然笑了。在母子俩的“哈哈”声中,孩子安稳地睡下了……

张海卿在与时间赛跑,情况也正在一天天变好。

2013年1月11日 伯基特淋巴瘤第136天

今天要去医院做检查。我们用了不到一小时就把病看完了,快捷顺畅。在回家的路上,银睿奇高唱《江南sCyle》:我把肛门撕大……哈!哈哈!原来这么记住歌词的呀!我觉得生活真美好,那些叫做淋巴瘤的小子们,快滚出银睿奇的身体吧!哈!

一起抗战“瘤”星雨!指缝里升起阳光的奇迹

几个疗程过后,银睿奇的身体情况变得越来越乐观,张海卿期盼着奇迹的发生,心里越发充满憧憬!

2013年2月3日 伯基特淋巴瘤第159天

我发现儿子生病后,我超脱了,老有个灵魂指引我客观应对一切,我半夜流泪,醒来却阳光明媚。事在人为,车到山前必有路,有路就有希望!

转眼就到了2013年春节。随着银睿奇身体的好转,张海卿和丈夫决定春节期间带儿子回山西老家。

2013年2月7日 伯基特淋巴瘤第163天

这次我们回山西老家,主要就是看望两位老人,他们一直惦记着孙子的病情,我们让他们亲眼见见自己唯一的孙子,免得一直惦记着。路上,我们已经交代银睿奇,不能告诉爷爷奶奶身患肿瘤这件事,只能告诉他们做了个小手术,现在恢复得很好……银睿奇明白,奶奶一直询问孙子病情,他就说已经好了,没有地方疼……银同学长大了,在爷爷奶奶家的表现令我震惊,奶奶给他一碗水煮苹果,他竟然吃个精光,在家他可是闻也不闻的。问他,他说:我可不想要奶奶伤心。又问:好吃不?银同学摇头……

这次回老家,张海卿发现,儿子不仅变懂事了,而且会体谅别人了,而他原来有很多娇贵的毛病:挑食,运动量小,玩游戏太多……随着病魔在一点点后退,回家和重返校园的梦想也在银睿奇的心中变得越来越强烈。

2013年2月19日 伯基特淋巴瘤第175天

银睿奇对我说:“我的愿望就是放学回家,我在家里写作业,爸爸妈妈回来烧饭,之后我玩会儿电脑,9点睡觉,幸福地睡到大天亮。”我在心里说:别思考,别展望未来,过好今天,我们就过好了一辈子!

张海卿太能体会儿子的心情了,她也是多么希望能做一个像常人一样普通而幸福的妈妈啊!银睿奇的老师和同学都热切关注着他,为他加油、祈祷和祝福。银睿奇终于顽强地挺过了六次化疗,奇迹正在发生!

2013年3月7日 伯基特淋巴瘤第191天

从银睿奇的片子上已经看不出任何肿瘤的迹象,经过6个疗程之后的评估结果:完好!我们全家:完胜!一直以为睿奇不在乎自己的病,很淡定。但在上海杨浦中心医院骨科涂主任宣告他的评估结果后,他一遍又一遍问我:“妈妈,我的骨头里没有肿瘤了?”我一遍又一遍回答:“真的没有了。”

他确信自己的骨头已经和正常人一样的事实之后,开始出去向护士告别,还和我一起到原来的病房向病友告别……欢快极了!

但是,张海卿仍不敢掉以轻心。2013年3月11日,她和丈夫又带儿子去上海儿童医院血液科看蒋慧主任的门诊,蒋主任说从骨头拍片已看不出任何肿瘤残留,并建议每两个月带孩子来医院复查一次,以观察病情。回家后,银爸爸四处打电话,告诉亲朋好友儿子治疗完胜的好消息,张海卿在同一时间上传微博,让所有关注银睿奇的亲朋好友分享这一好消息。

3月18日,银睿奇终于实现了重返校园的梦想!病中,在月浦实验学校老师的帮助和他努力下,他功课并没耽误太多,单科排名仍在班级前十名。

好事接踵而来,张海卿写的日记竟被上海大学出版社相中。2013年8月,这本长达40万字的生命日记正式出版面世,它被赋予了一个诗意的名字:《梦升起的地方——我们陪你一起抗战“瘤”星雨》,上海月浦实验学校校长为该书撰写了序言,校长在序言中说:“张海卿以女性的柔弱和坚韧托起了儿子的躯体,以她生命之力,把孩子挪移到光明的地方。一位普通妈妈,因为爱而文采飞扬。一位普通妈妈,即使只能从指缝里窥视阳光,那也要死命抓住那缕光明,感受希望,张扬梦想。”上海儿童医院血液科蒋慧主任也为这本书写了序言,从技术角度赞扬:“这位妈妈真不简单,她在孩子化疗期间,认真记录了每一处细节,这一点,连好多医生都做不到。”

8月17日,张海卿带着儿子在上海会展中心举行签名售书,现场买书的读者排成了长龙,书中虽点点悲伤,丝丝痛苦,但更多的是积极的心境和乐观的生活态度,字里行间,点点滴滴,可以体味到一份伟大的母爱,感天动地,读者称它是一本充满爱和生命正能量的书。在书中,张海卿还把自己成功的经验和教训都完整地呈现了出来,对癌症病友和家属也是一个很好的借鉴,让很多在生命边缘挣扎的癌症患者看到了希望。

2013年9月,银睿奇以优异的成绩升入月浦实验学校初中部,而张海卿依然保持着每天记日记的习惯。在突如其来的灾难面前,她非但没有被击倒,还凭惊人的毅力在唤醒儿子生命的同时,又为他送上另一种关于生命的礼物。在以后的岁月里,她还将承载起执著和坚强,筑起一道爱的靓丽彩虹,托起银睿奇更远大的梦想!

(转自:《知音网》)