常星艳
菏泽市立医院风湿科，山东菏泽 274031
[摘要] 目的 探究系统性红斑狼疮患者应用个体化护理模式对其生活质量、致死率及致残率的影响，并为临床护理积累经验。方法 选取该院风湿免疫科于2011年1—12月收治的30例患者，设为对照组，开展常规护理模式；选取2012年1—12月收治的28例患者，设为研究组，开展个体化护理模式。记录两组患者在干预前和干预后第6个月末生活质量水平、致死率及致残率，并做好对比。结果 干预前，两组生活质量评分差异无统计学意义(P>0.05)；干预后，研究组在生理领域、心理领域、社会关系领域及环境领域方面的生活质量评分均高于对照组(P<0.05)。研究组致死率和致残率均低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。结论 个体化护理模式应用于系统性红斑狼疮患者，在提升其生活质量的同时，还能降低致死率和致残率，取得较为满意的临床效果，值得进一步推广。
教育期刊网 http://www.jyqkw.com
关键词 个体化护理；系统性红斑狼疮；生活质量；致死率；致残率
[中图分类号] R47 [文献标识码] A [文章编号] 1674-0742(2014)03(a)-0022-03
系统性红斑狼疮是一种自身免疫系统疾病，该病常累积人体多个脏器，给患者的生理及心理造成极大的伤害[1]。由于该病具有迁延不愈的临床特点，患者在日常生活中，常因感染、药物或紫外线灯因素诱发疾病的出现或加重。这不仅大大降低患者的生活质量，更是会导致患者致残率及致死率的增加。针对该病的临床治疗以对症处理为主，目前尚未发现根治该病的有效药物[2]。因此，提供一套精心、细致、有效的护理服务对降低疾病的复发率，提高其生活质量具有重大的价值导向。个体化护理模式着重以患者个体作为护理对象，强调患者之间的差异性，这是对传统护理模式的颠覆性改良[3]，且在临床应用中取得可观效益。该研究选取该院风湿免疫科于2011年1—12月收治的30例患者为研究对象,旨在进一步了解个体化护理模式与传统护理模式之间的成效差异,现报道如下。
1 资料与方法
1.1 一般资料
选取该院风湿免疫科于2011年1—12月收治的30例患者，设为对照组，其中男性6例，女性24例，年龄为18~44岁，平均年龄为(33.2±1.9)岁；选取该院于2012年1—12月收治的28例患者，设为研究组，其中男性5例，女性23例，年龄为19~43岁，平均年龄为(32.7±1.7)岁。所有患者均接受自身免疫抗体、血常规及尿常规检查，再联合其临床症状体征，确诊为系统性红斑狼疮，诊断参照人卫第7版《内科学》教材中关于该病的诊断标准。纳入标准：患者不存在其他心、肝、肾等重要脏器疾患；不存在原发性或继发性痴呆；不存在其他自身免疫性疾病；对该研究知悉并签署同意书。两组在性别、年龄、病情、病程及文化层次方面差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。
1.2 方法
对照组开展常规护理模式，包括生活护理、环境护理、对症护理、药物护理及饮食护理等。研究组则根据患者个体的身心状况开展个体化护理模式，强调以人为本的护理核心理念。
1.2.1 个体化心理干预 系统性红斑狼疮患者由于饱受病痛折磨，再加上病情反复发作所产生的高额费用，均会导致患者出现不同程度的焦虑、紧张、抑郁等负面情感。不良的心理状况会诱发机体出现生理应激，进而加重病情，形成恶性循环。护士作为与患者接触最为频繁的医务人员，提供个体化的心理疏导具有重要意义。责任护士需全面阅览患者的背景资料，了解其兴趣爱好、文化层次及人格特征，以便制定个性化干预方案。护士应充分把握每次行床旁治疗的机会，采取诱导式发问的方法试图走入患者内心，鼓励患者表述内心苦楚。在交流全程中，护士一方面需扮演好一名倾听者，仔细聆听患者内心最真实的声音，并与其一同探究导致负性情绪的溯源事件，并提出解决办法；另一方面，护士需扮演好一名协调者的角色，对于情绪波动明显的患者，护士应为其营造一个安静的私人空间，鼓励患者以哭泣的方式来宣泄情感。
1.2.2 个体化健康教育 患者出于对病情预后的担忧及对疾病缺乏系统化的认知，在一定程度上会增加患者的负性情绪，同时不利于患者自护行为的自觉采纳。护士在全面剖析患者的文化水平及理解能力的基础上，开展个体化健康宣教。对于理解力较好的患者，护士以口授作为教育的主要方式，向其介绍疾病的发生、发展、预后、转归及注意事宜。在宣教过程中，应鼓励患者随时提出质疑，并现场解决其困惑。护士应鼓励患者复述昨天健康宣教的内容，在复述过程中应给予及时纠正错误认知，帮助患者进一步内化有关知识。对于理解能力较差的患者，护士应采取口授联合图片、视频教学的方法，一方面护士向患者展示相关图片和视频，并配合相应讲解，以便更形象生动地帮助患者掌握有关知识。
1.2.3 个体化社会支持 护士在初步评价患者人格特征后，采取不同的社会支持方案。对于抑郁质患者，护士应多与患者家属沟通交流，指导家属给予患者更多的关心和支持，并增加探访时间，让患者感受到爱的温暖。另外，对于抑郁质患者，还需训练其社交主动性，包括主动与同事、朋友打招呼，主动攀谈，主动寻找话题并进行对话，如何应用公共卫生设施，如何采取幽默的语言吸引同事、朋友。对于多血质患者，护士可将病友圈组织成小组，开展适当的文娱活动，帮助患者融入交际圈，体会交流的乐趣，进而提升其社会功能，利于病情预后。
1.3 观察项目
①两组患者在干预前及干预后第6个月末均接受WHO-QOL(生活质量量表)测评。该量表共有4个维度组成，分别为生理领域(7个条目)、心理领域(6个条目)、社会关系领域(3个条目)及环境领域(8个条目)。每个条目得分采取5分制，即0~4分，最后需将各个领域的初始得分按照对应公式转换获得最终得分，每个领域的终得分在0~100分。最终得分越高，表明患者在对应领域方面的生活质量越好。②记录两组患者在干预后第6个月末致死率及致残率情况。
1.4 统计方法
采取SPSS19.0软件对数据进行统计分析，计量资料采取比较t检验；计数资料采取χ2检验。
2 结果
2.1 两组患者干预前后生活质量评分比较
干预前，两组生活质量评分差异无统计学意义(P>0.05)；干预后，研究组在生理领域、心理领域、社会关系领域及环境领域方面的生活质量评分均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。
2.2 两组患者6个月内致死率及致残率比较
研究组致死率和致残率均低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。
3 讨论
系统性红斑狼疮由于病情具有进展性及迁延性，导致患者在治疗过程中会出现一系列的消极情感，包括紧张、恐惧、抑郁[4]。这些不良情感的出现，一方面是疾病所引发心理应激的表现[5]，另一方面是患者对疾病预后不佳的主观认知体验[6]。消极情绪的出现不仅会影响其生活质量，更会增加疾病治疗的难度并降低患者治疗依从性。而不同的患者在面对同一种疾病时，所表现出的就医行为及自护行为均有所差异，这跟患者自身的主观认知差异具有重大关联性[7]。而患者在就医过程中，医患之间医疗知识的不对等性，均会进一步增加患者对病情预后的主观臆想，这对其病情预后及治疗依从性是极为不利的因素[8]。因此，根据患者之间的个体化差异，实施心理、医疗知识及社会功能方面的干预，能够有效提高患者认知水平，进而提高生活质量[9]。笔者通过对比传统护理干预与个体化护理模式之间的效果差异，发现后者在提高患者生活质量及降低不良转归方面成效更佳。
研究结果显示，研究组患者在生理、心理、社会关系及环境领域方面的生活质量评分均高于对照组(P<0.05)。该研究就该结果的可能原因总结如下：①个体化护理模式强调以人为本的护理理念，新型的医疗模式倡导人是整体人，因此，优质化的护理服务需体现在生理-心理-社会方面的全面康复[10]。另外，重视患者之间个体化差异，制定个体化干预策略，能够为患者预后康复提供最优化的护理服务，利于其病情转归。②个体化心理干预突破传统的集体心理干预模式，由于每个人的主观认知不同，导致其心理冲突也存在明显差异。而以个体化作为护理对象，在尊重临床循证医学的基础上，能够深入患者个性化的内心世界，感知其消极情绪，并与患者一同提出解决方案[11]。这种护理模式即能拉近护患关系，又能保证护士在第一时间掌握病患资料，及时制定干预策略，保证了医疗护理的灵活性和主动性[12]。③个体化健康教育能够帮助患者更好地掌握疾病知识，因为每个患者的文化层次及理解能力有所差异，如果开展传统“填鸭式”的健康宣教，其宣教效果往往差强人意，且缺乏有效的效果评价工具。通过一对一的宣教模式，能够提高患者的信任感，同时还能提高患者接受知识的效率。另外，对于理解能力较差的患者，护士借助传统口授联合视频、图片的教学方法，可以更加直观的帮助患者掌握有关疾病信息。与此同时，借助每次回忆性复述，运用遗忘曲线的科学规律，帮助患者强化并巩固所掌握的宣教内容，在能进一步提高患者的认知水平。随着患者对医疗知识内化强度的增大，已掌握的理论知识可指导患者日常行为，利于患者自觉践行健康促进行为[13]。这在一定程度上能够提高患者治疗依从性，同时还能降低不良日常行为所导致疾病复发的危险，进而降低致残率和致死率。④患者是一个社会人，所以良好的人际交往能够帮助其重拾自信，利于病情康复。因此，护士根据患者的人格特征实施不同的社会支持策略，能够有效地促进其融入交际圈，实现社会功能的早日回归。
综上所述，对于系统性红斑狼疮患者而言，开展个体化护理模式能够提高患者生活质量，并降低致死率和致残率，值得进一步推广。
教育期刊网 http://www.jyqkw.com
参考文献
[1]黄汝英,诸蕊玉,黄泽辉.心理干预对系统性红斑狼疮患者患病行为的影响[J].国际护理学杂志,2009,8(3):318-320．
[2]李晓兰,刘丽莎,张亚美,等．系统性红斑狼疮患者生活质量的评估与护理[J].中华现代护理杂志,2010,16(22):2628-2630．
[3]潘玉嫦.心理护理干预对系统性红斑狼疮患者的影响[J].现代临床护理,2008,7(5):45-47．
[4]许美仙,李小燕.系统健康教育对系统性红斑狼疮患者的影响[J].齐鲁护理杂志,2010,16(13):12-13．
[5]章玉玲.家庭干预对系统性红斑狼疮病人生活质量的影响[J].全科护理,2008,6(28):2624-2625．
[6]蒋丽君.社会支持对系统性红斑狼疮病人依从性影响的调查分析[J].护理实践与研究,2010,7(22):128-130．
[7]吴小芳,李英华,苏翠玲.个体化护理在系统性红斑狼疮护理中的应用[J].实用医技杂志,2008,15(30):4243-4244.
[8]尚航.健康教育对系统性红斑狼疮患者的效果评价[J].中国医学工程,2012,20(4):148-150.
[9]Dua Anisha B,Touma Zahi,Toloza Sergio,et al.Top 10 recent developments in health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus[J].Curr Rheumatol Rep,2013,15(12):380.
[10]Guidelli G M,Fioravanti A,Rubegni P,et al.Induced psoriasis after rituximab therapy for rheumatoid arthritis: a case report and review of the literature[J].Rheumatol Int,2013,33(11):2927-2930.
[11]Barbhaiya Medha,Bermas Bonnie L.Evaluation and management of systemic lupus erythematosus and rheumatoid arthritis during pregnancy[J].Clin Immunol,2013,149(2):225-235.
[12]聂畅莉,彭先芬.系统性红斑狼疮39例护理干预[J].现代中西医结合杂志,2012,21(18):2020-2022.
[13]何丹丹,陈志煌,韦嵩.42例儿童系统性红斑狼疮护理体会[J].中国中医急症,2008,17(9):1327-1328.
(收稿日期：2013-11-24)