本刊记者/李云虹 盛学友
2014年春天，9岁的贫困女童陆茶因身患骨肉瘤来到北京治疗。她所患的骨肉瘤是一种治疗难度比较大的恶性肿瘤，而比病魔更可怕的是陆茶一家因此陷入经济绝境。由于无力承担巨额医疗费，在接受手术后，陆茶多次中断治疗被迫出院。尽’管院方根据陆茶家的实际情况为其减免了部分诊疗费并针对陆茶专门制订了一套治疗方案，但这一切难以从根本上让陆茶一家摆脱困境。
和陆茶一样无力继续治疗的还有10岁的王涵、9岁的张淼、7岁的韩春、10岁的王晓等，甚至有连手术费都凑不齐无法住院的患儿。
如何让贫困患儿看得起病，让患儿家庭不再因病致贫，不仅需要医院方尽量减少患者不必要的医疗费用，而且更需要政府相关部门在制度层面上加大救助力度，调动政府、市场和社会三种资源，打造一张真正解决贫困患儿需求的医疗保障网。而这也是全国政协委员郭长江和罗茂乡的心声。
9岁的湖北女童陆茶罹患骨癌，巨额医疗费成了横在这个家庭面前一道难以逾越的鸿沟。陆茶一家的遭遇，是众多贫困患儿家庭的一个缩影。
如果不是2013年年末与同学的那次碰撞，9岁女童陆茶依旧在湖北老家上学，他们一家的生活也依然清贫而幸福。然而，正是这样一次碰撞，让陆茶获知自己身患骨肉瘤。这种罕见的恶性肿瘤彻底改变了这一家的生活轨迹。
截肢噩耗击碎了一个家
2014年2月26日，北京正值初春时节。最先嗅到春的气息的迎春花开始零星吐蕊，迫不及待地向世人宣布春天的到来。在这个充满希望的季节，在北京治病的9岁女童陆茶却处在极度煎熬中。
当天下午，《法律与生活》记者来到位于北京市西城区西四附近的北京大学人民医院（白塔寺院区）骨肿瘤科。护士站的护士忙碌地穿梭于各间病房，每一间病房内都住着多名身患骨肿瘤的患者。住在这里的患者没有年龄界限：有的患者是不足10岁的儿童，有的患者则是七八十岁的老者，但他们都被同一类型的病痛折磨着。
在一间诊疗室内，记者见到了正在等待医生作进一步诊治的陆茶和她的父亲陆诚实。初次见到记者，坐在轮椅上的陆茶露出了甜美而亲切的微笑。尽管她的头发已经被剃得很短，分不清是男孩还是女孩，身体也显得赢弱不堪，但她的大眼睛却炯炯有神；似乎充满了希望。此后一系列的采访印证了记者的第一印象——陆茶是一个懂事而坚强的女童。
当天下午2点左右，陆诚实与陆茶的主治大夫进行了一番沟通，他被告知由于陆茶左臂上的伤口没有完全长好，现阶段不适宜人院做手术后的化疗，只能进行辅助烤光治疗，时间定在当天下午4点半。因陆茶的住院费还没筹措齐，此刻听到大夫的这番话，陆诚实稍微松了一口气。
陆诚实推着陆茶回到了距离医院不足200米的暂住地。为了保暖，陆诚实用一床棉被将陆茶从头到脚包裹起来，陆茶的整个小脸都遮蔽在了被子中。
记者跟随这对父女来到一间不足20平方米的平房内——他们每月花费1550元租住的临时落脚点。这间小屋的1/3是厨房，剩余的2/3用于生活起居。屋内很阴暗，只有一扇不大的窗户，射人的光线很微弱。为了能看清东西，小屋内白天都要开灯。北京的初春乍暖还寒，瑟瑟的冷风从窗户的狭缝中钻进屋内，带来阵阵寒意。
面对记者，陆诚实操着浓重的湖北口音，开启了令他不堪回首的记忆，同时陷入回忆中的还有陆茶。
1971年7月8日，出生在湖北省咸宁市横沟镇群力村陆家湾的陆诚实，是一名地地道道的农民。人如其名，陆诚实是一个老实而本分的人。
1998年，经人介绍，陆诚实认识了小自己一岁的同乡周美兰。同年，两人喜结连理，小日子过得甜蜜而温馨。第二年，陆诚实迎来了自己的第一个女儿——陆小晴（化名）。5年后的2004年6月8日，陆诚实的第二个女儿陆茶呱呱坠地。
陆茶出生时，周美兰正在山上自家的茶园里采茶劳作，不料女儿竟然在此刻降生，陆茶的名字由此而来。
随着两个女儿一天天长大，加上年迈的母亲一直跟随他生活，陆诚实深感肩上的经济压力日益加重，仅仅依靠6亩水田和4亩旱田的收成，难以维持家庭的日常开支。于是，农闲时，陆诚实与周美兰都会外出打工，只是陆诚实走得更远些。为了方便照顾家中的两个孩子和一位老人，周美兰就在离家不远的镇上打工。即便夫妻俩拼命努力地挣钱，但由于没有一技之长，“在孩子生病前，全家一年的全部收入才万把块钱”。
2013年12月，在湖北省咸宁市横沟镇群力村陆家湾一所小学就读四年级的陆茶在与同班同学玩耍时，与同学发生碰撞，同学的拳头直击陆茶的左臂。
“当天晚上回家，我就发现自己的左臂比右臂大了不少。但当时爸爸和妈妈都在外地打工，我也就没有在意。”陆茶告诉记者。
半个月后，周美兰结束了短暂的打零工，回到家中。陆茶告诉她，自己的左臂很疼。随后，周美兰发现陆茶左臂上有肿块而且很硬，她感觉有些不对劲儿。于是，周美兰带着陆茶来到湖北省咸宁市人民医院看病。这家医院的大夫为陆茶拍片检查后，说看不好这个病，建议他们去省级医院治疗。周美兰赶紧把丈夫叫了回来。听从这名医生的建议，夫妻二人带着陆茶来到湖北省武汉军区总医院。经过一番检查，医生对他们说：“这个病看不好，需要截肢。”“截肢”的消息如同晴天霹雳，瞬间击碎了陆诚实夫妇的心，他们无法接受年幼的女儿成为残疾人。为了再次确认病症，陆诚实夫妇又带着陆茶来到另一家大型医院，医生同样告知他们，陆茶需要截肢。
北京求医心存一线希望
尽管两家医院都确诊陆茶须截肢，但陆诚实夫妇仍然心存一线希望，他们又来到湖北省肿瘤医院，该医院的一名接诊大夫建议他们到北京看病。
2014年1月10日，陆诚实带着陆茶第一次踏上开往北京的列车，带着不安与希望来到了北京。此时的他无暇欣赏首都北京的繁华，一心只想尽快让女儿得到救治。“最初，我只是想如果北京的医生也告诉我们，孩子必须截肢，那么，我也就死了心地接受这个现实，带孩子回老家治病。”陆诚实满怀悲伤地说。
当这对父女辗转来到北京大学人民医院就医时，该院接诊的医生告诉他们，陆茶可以通过骨肉瘤手足骨切换手术的方式避免被截肢。这个消息如同一剂救命良药，让陆诚实看到了一线希望。
2014年1月16日，陆茶顺利地住进了北京大学人民医院的骨肿瘤科。陆茶的主治医生名叫孙馨，她在骨肿瘤科有着9年多的工作经历。在详细了解了陆茶的情况后，她为陆茶制作了一整套有针对性的治疗方案。重视医患间沟通的孙馨曾不止一次地跟陆茶一家探讨治疗方案。但由于陆诚实的湖北口音浓重，孙馨与他的交流存在一些障碍。此时，会说普通话的陆茶多了一个身份——充当医生和父亲的翻译。“针对陆茶的治疗方案，实际上，我更多的是在跟陆茶进行交流。”孙馨告诉记者。
令孙馨印象深刻的还有她跟陆茶一家交流手术细节的情形。当时，陆诚实只是默默地在听着，而陆茶不仅充当翻译，还不时地询问医生手术风险之类的问题。“说实话，对一个不到10岁的孩子提及手术可能遇到的风险，着实令我感到揪心。”孙馨说。但告知义务让身为医生的她必须让患者了解实情。
在与陆诚实一家的密切接触中，孙馨明显感到陆茶最初入院时，陆诚实对于照顾女儿完全不在行。陆诚实似乎没有做好长久治疗的准备，他甚至没有给陆茶带一件厚羽绒服。于是，在陆茶人院后，陆诚实抽空去给女儿买了一件羽绒服。只是那件羽绒服长到能盖过陆茶的脚脖儿，陆茶穿起来很不方便。当陆茶在手术前进行化疗感到不适时，陆诚实显得手忙脚乱。好在同屋的病友给予了帮助与指导，教会了陆诚实如何护理这样的病儿。
为了能更好地照顾陆茶，陆诚实打算在医院附近租一间屋子，但人生地不熟的他不知如何将想法变为现实。在一次跟同屋患者的交流中，他说出了租房的想法。令他没想到的是，一名患者家属主动将自己租住的房子让给了陆诚实居住。这种互助互爱的精神，温暖着陆诚实父女俩疲惫的心灵。
依据主治医生的治疗方案，陆茶在手术前需要接受一段时间的化疗，手术后待伤口完全愈合，再次进行一段时间的化疗，以巩固手术效果。
治疗方案出来后，陆诚实可谓喜忧参半。喜的是，女儿的病有了希望；忧的是，手术费加上后期治疗费，是一笔不小的开支。他曾试探性地问过医生，大概需要多少钱。医生告诉他说，保守估计至少需要几十万元。
这笔费用对于陆诚实一家无疑是个天文数字。为了给陆茶治病，家中唯一的水牛、猪、鸡等牲畜全卖掉了，东挪西凑也只筹措到5万元钱。这笔相对高额的治疗费，无异于杯水车薪。陆诚实的一些亲戚、朋友得知陆茶的遭遇后，纷纷向陆家伸出援助之手，大家帮忙又凑了五六万元钱。就这样一点一滴地筹集，陆茶的手术费终于凑够了。
2014年2月12日手术当天，当身着一袭白色病号服的陆茶被缓缓推进手术室的大门时，陆诚实的一颗心悬在了嗓子眼。整整5个小时的手术，陆诚实寸步不离地守在手术室门外。终于，手术室的门打开了，尚处于昏迷状态中的陆茶被推了出来。当看到陆茶的左臂还在时，当看到孩子虚弱的小脸时，陆诚实不禁潸然泪下。
后期治疗费不足面临生命危险，
手术后，为了让陆茶早日康复，素日不曾下厨的陆诚实开始为女儿下厨做饭。每天早晨不到7点，陆诚实便会起床去菜市场买菜。然后，在照顾陆茶的间隙，他抽空回租住屋内给陆茶熬汤、炒菜、做饭。饭菜做好后，他又马不停蹄地给陆茶送去。在这期间，陆茶的表姑也来到了北京，帮忙照顾陆茶。
陆茶的体重从手术前的50斤骤减到40斤上下，而陆诚实自己的体重也在不知不觉中减轻了十多斤。陆诚实告诉记者，一天晚上，实在累得不行的他歪在椅子上睡着了。想上厕所的陆茶看到父亲疲惫的面容，不忍心叫醒他，便想自己下床。结果，术后身体还没恢复好的陆茶一不小心摔倒在地。陆诚实说自己心里特别难受，他看到的是陆茶的懂事与坚强。
护理过陆茶的一名护士告诉记者，一般情况下，“面对化疗时所扎的长长针管，甭说孩子，就连大人都会心生恐惧”。然而，每当护士给陆茶扎针时，陆茶都紧闭双眼，一声都不吭。
在病房内，有些患儿难免会有哭闹的情形。一但据这名护士观察，陆茶很少哭，大部分时间她都是安静地看书、画画或者睡觉。除非是疼痛达到无法忍受的程度，陆茶才会默默地无声地抽泣几声，但她从未大哭大闹过。陆茶坚强、懂事的表现，赢得了护士对她的喜爱与怜惜。
首期治疗告一段落后，由于还没有筹措到下一步治疗的费用，2月末，陆茶仓促出院，住在那间阴冷的平房内。
3月4日，当记者带着一套图书再次去医院看望陆茶时获悉，由于陆诚实又筹集到了一部分资金，陆茶再次入院进行术后化疗。那天，刚刚进行完化疗的陆茶很疲惫，沉沉地睡着了。在床边的小桌上，还留有一张陆茶画的图画。在画中，陆茶和姐姐在一起荡着秋千。陆茶曾告诉过记者，她盼望着早日康复，能回到学校，像正常的孩子一样，在阳光下奔跑、跳跃。
结束采访时，陆诚实把记者送到门外，背着女儿，眼里含着泪告诉记者，骨肉瘤这种病复发率很高，如果后续费用跟不上，不能得到全程有效治疗，那就意味着陆茶的病十有八九治不好，陆茶回得了家乡回不了就很难说了……哽咽中他顿了顿，又坚强地说：“只要我还有一口气，只要女儿还有一丝希望，我就要撑到底，女儿是一条活生生的命啊！”
3月20日，截至记者发稿时，因无法凑足后期的治疗费用，陆茶再次被迫出院。陆诚实含泪将女儿抱出了医院，又住进了医院附近一间狭小的出租屋内。